HABER CANAN AKTAŞ
Bugün 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü. Ancak Down sendromlu bireyler ve aileleri için bu gün sadece kutlama mesajlarından ibaret değil. Başarılarının görünür olmasını, sorunlarının konuşulmasını ve yıllardır dile getirdikleri talepler için somut adımlar atılmasını istiyorlar. Eğitimden istihdama, sağlık hizmetlerinden sosyal yaşama kadar pek çok alanda engellerin kaldırılmasını talep ediyorlar.
Çalışıyor, üretiyor, temsil ediyorlar
Türkiye Down Sendromu Derneği’nin iş koçluğu programı sayesinde pek çok genç iş hayatına katıldı. Çalışıyor, üretiyor ve yurt içi ile yurt dışındaki platformlarda kendi haklarını dile getiriyorlar.
Halis Güney (30), bir otelin lobisinde servis elemanı olarak çalışıyor. İşine kendi başına gidip geliyor, sosyal hayatını arkadaşlarıyla sürdürüyor. Sanatla da ilgilenen Halis; dizi ve filmlerde küçük roller aldı, bazı yapımlarda karakter seslendirdi.
Beyza Erdoğan (30) da aynı otelde görev yapıyor. 11 yıldır çalıştığı otelin en sevilen ve güler yüzlü çalışanlarından biri. Arkadaşı Halis ile birlikte şarkıcı Cevher’in “Bizim Şarkımız” klibinde rol aldı. Beyza’nın en büyük şikâyeti ise insanların hâlâ onlara çocuk gibi davranması.
Kuzey Nam (25), Rumeli Üniversitesi Spor Bilimleri Fakültesi mezunu. Yüzme, atletizm ve masa tenisinde çok sayıda madalya kazandı. Türkiye’de Down sendromlu uzun mesafe koşucusu Kuzey, mezuniyetinin ardından finans sektöründe çalışmaya başladı.
Gonca Uyanık (39), bir bebek mağazasında satış elemanı. Gitar çalıyor, pilates ve dans yapıyor. Türkiye Down Sendromu Derneği’nin Söz +1 özsavunucu grubunun ilk üyelerinden olan Gonca, Barselona’da Türkiye’deki Down sendromlu bireyleri temsil etti.
Tanı sürecinde dil yaralıyor
Kerem (9)’un annesi Servet Küçükler, Down sendromu tanısının ailelere nasıl söylendiğinin çok önemli olduğunu vurguluyor. Araştırmalar, ailelerin bu anı ve doktorun sözlerini yıllar sonra bile unutmadığını gösteriyor. Küçükler, oğlunun doğumundan birkaç saat sonra odaya giren bir doktorun “Bu çocuk Down sendromlu, biliyorsunuz değil mi? Test yaptırmamış mıydınız?” sözleriyle şok yaşadıklarını anlatıyor. Bazı aileler ise “çocuğunuz geri zekâlı”, “fazla bir şey beklemeyin” veya “neden doğurdunuz?” gibi incitici ifadeler duyabiliyor. Aileler, Sağlık Bakanlığı’nın tanı aktarımında hassas bir dil için ortak bir protokol oluşturmasını istiyor.
Eğitim ve sınavlarda eşitsizlik
İnci Su (10)’nun annesi Süreyya Ülkü Güler, kızının uygun bir eğitim ortamı bulabilmesi için köy okulunu tercih ettiklerini anlatıyor. Kalabalık okullarda kaybolmasını istemeyen Güler, “Her gün köy okuluna götürüyorum. Burada akranlarıyla doğal kaynaştırma ortamında eğitim alıyor. Yasal haklarımızı kullanarak ders programını düzenliyorum ama bazen eleştirilerle karşılaşıyoruz” diyor.
Kayra (18), spor lisesi son sınıf öğrencisi. Annesi ve Türkiye Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Fulya Ekmen, merkezi sınavların Down sendromlu öğrencilerin eğitim süreciyle uyumlu olmadığını söylüyor. Uzun soru metinleri, çok sayıda şık ve öğrencilerin görmediği konular sınavı zorlaştırıyor. Ekmen, bireysel eğitim planlarına uygun sınav düzenlemeleri yapılmasını talep ediyor.
Sağlıkta ve bürokraside engeller
Atakan (10)’ın annesi Seda Kırbiç Erdoğan, doğumdan sonra sağlık alanında ayrımcılık yaşadıklarını anlatıyor: “Çocuğumuz özel gereksinimli olduğu için hiçbir şirkete özel sağlık sigortası yaptıramadık. Doğum öncesindeki kordon kanı saklama talebimiz ise paramız iade edilerek reddedildi.”
Diren Güneş (10)’in annesi Songül Bolat Taylan, Down sendromunun yaşam boyu süren genetik bir farklılık olmasına rağmen her yıl yeniden rapor almak zorunda olmaktan şikâyetçi. Kızının mozaik tip Down sendromlu olduğunu belirten Taylan, ayda 8 saatlik ücretsiz özel eğitim hakkının raporda “gelişim sınırda” ifadesi yer alırsa risk altında olduğunu söylüyor. Raporların her yıl yenilenmesinin çocuklar ve aileler için yorucu olduğunu vurgulayan Taylan, rapor yenileme zorunluluğunu ortadan kaldıracak kalıcı ve kolaylaştırılmış bir sistemin hayata geçirilmesi gerektiğini ifade etti.
Gölge öğretmen uygulaması
Ali Umut (13), ortaokul 7’nci sınıf öğrencisi. Annesi Serpil Kuşdemir, Beylikdüzü Kaymakamlığı’nın gölge öğretmen projesi sayesinde oğlunun kaynaştırma öğrencisi olarak eğitim aldığını ve hem akademik hem sosyal olarak geliştiğini söylüyor. Kuşdemir’e göre proje yalnızca özel gereksinimli çocuklara değil, empati kurabilen ve farklılıklara saygı duyan bir toplumun oluşmasına da katkı sunuyor. Bu nedenle uygulamanın yeniden ve ülke genelinde hayata geçirilmesini talep ediyor.
Down sendromu nedir?
Down sendromu, her 800 doğumdan birinde görülen yaygın genetik farklılıklardan biridir. İnsan vücudunda bulunan 21’inci kromozom, Down sendromlu bireylerde iki yerine üç kopya olarak bulunur. Birleşmiş Milletler, bu genetik farklılığı simgeleyen “3 adet 21’inci kromozom”dan hareketle 2011’de 21 Mart’ı Dünya Down Sendromu Günü ilan etti. Resmî veri olmasa da Türkiye’de yaklaşık 100 bin, dünyada ise 6 milyon Down sendromlu bireyin yaşadığı tahmin ediliyor.
.
